Sclerosi multipla: Sicilia prima regione a firmare l’accordo

Ieri, all’auditorio dell’Irccs Bonino Pulejo, alla presenza del ministro alla salute, Beatrice Lorenzin, è stato firmato il registro per la Slerosi multipla in Sicilia tra l’assessore regionale alla salute, Baldo Gucciardi, e il presidente nazionale della Fism, Federazione italiana sclerosi multipla, Mario Alberto Battaglia.

Il Registro per la Sclerosi multipla

Il Registro è uno strumento fondamentale che raccoglierà i dati di tutti i pazienti affetti da sclerosi multipla seguiti nei diversi centri con finalità epidemiologiche, di sanità pubblica e di ricerca volta a migliorare le conoscenze sulle cause e sui trattamenti della malattia.

“Un momento importante soprattutto una scelta della Regione Sicilia con la Fism, che è il braccio per la ricerca dell’Aism – ha detto il prof. Mario Alberto Battaglia -. La scelta di avere insieme in unico contenitore i dati di tutte le persone con sm, non solo i dati clinici ma anche i dati dei servizi e soprattutto i dati dei bisogni, serve a dare risposte per migliorare i servizi. La Sicilia così come è stato tre anni fa la prima Regione ad avere un Pdta, è adesso la prima regione a firmare l’accordo nell’ambito del registro italiano”.

Un momento importante per le oltre 9 mila persone con sm in Sicilia, perché i dati del registro saranno utili per promuovere l’equità di accesso alle cure confrontando le pratiche assistenziali dei diversi centri, e per valutare politiche assistenziali di carattere nazionale e locale.

“Il registro – ha detto il ministro Beatrice Lorenzin – serve ad individuare i bisogni, a fare un’indagine epidemiologica e una presa in carico del paziente e serve a continuare a progredire con le terapie che oggi permettono a tante persone di avere una vita normale, di lavorare con la sm, di avere una proiezione del futuro e più delle mie parole valgono le storie delle persone che abbiamo incontrato. E’ molto importante una sinergia tra associazione dei pazienti e strutture come questa che sono di assoluta eccellenza”.

Il nuovo reparto “Malattia di Parkinson”

Il ministro Lorenzin è stata prima all’ospedale Piemonte, per la visita al pronto soccorso, Obi e reparto di Stroke Unit e per l’inaugurazione del nuovo reparto per la riabilitazione cardiovascolare. A seguire il ministro si è spostata al Neurolesi Casazza dove ha inauguato il nuovo reparto “Disordini del Movimento e Malattia di Parkinson” ed il nuovo reparto “Sclerosi Multipla” con Domotica-Robotica. Firmata una convenzione tra l’Irccs e l’Aism, Associazione italiana sclerosi multipla, quest’ultima rappresentata dal presidente nazionale dell’associazione Angela Martino. Un progetto sperimentale di declinazione del Pdta, Percorso diagnostico terapeutico assistenziale, per la sm della Regione Sicilia”.

Un progetto pilota

“Un salto di qualità per le persone del territorio – ha detto il presidente AISM, Angela Martino -. Questo è un progetto pilota: si andrà a declinare il pdta regionale, approvato tre anni fa, nell’organizzazione del centro clinico e nella concretizzazione del percorso e del passaggio tra ospedale e territorio. Questo per dare risposte alle persone con sm che sono persone reali, con esigenze reali. Un progetto pilota che deve diventare punto di partenza e avvio per altri progetti da declinare su tutto il territorio nazionale”. Il Pdta aziendale consentirà la definizione di strumenti che permettono all’Azienda di delineare il miglior percorso praticabile all’interno della propria realtà identificando i processi e i protocolli operativi per assicurare una presa in carico unitaria delle persone con SM seguite dal Centro in tutte le fasi di malattia e per i differenti livelli di disabilità.

La sclerosi multipla registra circa 3400 nuovi casi ogni anno. Nella maggioranza dei casi la SM è diagnosticata tra i 20 e i 40 anni. In Italia si stimano ad oggi 113.000 persone con sclerosi multipla.