Sclerosi multipla, a Palermo nuovo servizio di assistenza alle donne

Palermo – In Italia ogni anno vengono diagnosticati 1800 nuovi casi di sclerosi multipla, e la malattia colpisce le donne in misura almeno doppia rispetto agli uomini. La gestione della patologia nelle donne presenta un impatto traumatico e stressante sia per l’esordio in età fertile sia per la molteplicità di ruoli che quotidianamente vive rispetto ai pazienti di sesso maschile. L’Azienda Villa Sofia-Cervello, già centro hub regionale per la sclerosi multipla, avvia dunque un nuovo servizio di assistenza multidisciplinare integrato finalizzato a migliorare l’assistenza delle donne affette da questa malattia, in cura presso l’Unità operativa di Neurologia, con sede a Villa Sofia, diretta dal dr. Salvatore Cottone.

Un progetto finanziato con fondi del Piano Sanitario Nazionale che parte da una personalizzazione dell’approccio terapeutico gestionale collegato alle diverse necessità delle pazienti durante le varie fasi di vita e della malattia. “La sclerosi multipla – afferma il dr. Cottone – è l’esempio paradigmatico di una malattia che comporta effetti numerosi ed interazioni complesse nella vita del paziente, in relazione alla tipologia delle lesioni, alla limitazione della funzione, alla perdita del ruolo e al cambiamento delle relazioni sociali e affettive. La variabilità dei sintomi, l’imprevedibilità del decorso, le scelte terapeutiche, le variazioni funzionali, costringono la donna affetta da sclerosi multipla ogni qualvolta questi cambiamenti si presentino, a reinventarsi nel ruolo di figlia, adolescente, amica, giovane donna, moglie, madre, lavoratrice, inducendola quindi a costruire e ricostruire costantemente la propria identità femminile. Puntiamo quindi ad un intervento costruito ad hoc su ciascuna paziente, definito sin dal momento della diagnosi e suscettibile di modifiche in qualunque momento, in modo da essere adattato alle varie fasi di evoluzione della patologia ed ai risultati conseguiti. Il progetto – aggiunge Cottone – costituisce elemento determinante per la valutazione di parametri quali appropriatezza, efficacia ed efficienza degli interventi, sia nelle fasi a minore complessità per disabilità e limitazioni, sia nelle condizioni di alta complessità”.

Il percorso

La paziente sarà indirizzata, aiutata e seguita sin dalla diagnosi e lungo tutto il suo percorso di malattia, grazie all’apporto di un medico neurologo dedicato, supportato da un team multidisciplinare in grado di far fronte alle necessità correlate alla disabilità e alle varie problematiche delle pazienti. Il percorso mira a ridurre l’handicap fisico e psicologico, diminuendo così i costi sostenuti dalla famiglia, mediante la riduzione dell’inabilità e della necessità di un caregiver, favorire un graduale processo di recupero e reinserimento lavorativo – familiare delle pazienti con minore handicap, una maggiore coscienza di sé e dei propri limiti, una corretta accettazione della malattia ed un’ottimale partecipazione del proprio nucleo familiare. Si lavorerà anche sull’approccio e sostegno alle problematiche inerenti la sfera sessuale o per la gravidanza e la gestione dei figli. La pianificazione di una gravidanza, le problematiche relative alla sospensione delle terapie immunomodulanti e l’allattamento sono aspetti che richiedono la partecipazione del medico e necessitano dell’ausilio di un supporto psicologico dedicato. Attraverso mezzi audio-visivi come fumetti e/o cartoon, è possibile intervenire anche sui familiari più piccoli in maniera da far comprendere ed accettare le limitazioni della madre, consentendo loro di poter meglio considerare e superare la diversità e la variabilità delle varie fasi della malattia del genitore. Sarà anche offerto un miglioramento dell’accesso alle strutture dedicate all’assistenza e alla dispensazione di farmaci specifici per incrementare e ottimizzare l’aderenza alle cure.

Lo staff

Il progetto si avvale di 12 figure professionali. Tre neurologi con esperienza presso centri di Neuroimmunologia o di sclerosi multipla, uno psicologo per la valutazione dei deficit cognitivi, un altro psicologo per supporto psicoterapico, uno psicologo con specializzazione in sessuologia, un assistente sociale, due fisioterapisti, un infermiere professionale, un coordinatore amministrativo e data manager, un nutrizionista. “Con questo team – spiega Cottone – l’intervento medico si apre ad una dimensione che va oltre quella più strettamente biologica per modularsi tenendo presente il punto di vista del malato”.