Un aiuto per Damiano: un piccolo guerriero contro la malattia di Tay-Sachs
Il 23 luglio 2023 è una data che Davide e Gloria, genitori del piccolo Damiano, non dimenticheranno mai. Quel giorno, la famiglia ha ricevuto una diagnosi devastante per il loro secondo figlio: la malattia di Tay-Sachs, una patologia genetica rara e fatale. Damiano, un bimbo bellissimo e sorridente, ha trascorso i primi mesi di vita senza segni evidenti della malattia, ma con il tempo ha iniziato a manifestare difficoltà motorie, problemi di equilibrio e, infine, crisi epilettiche.
Cos’è la Tay-Sachs
La Tay-Sachs è una malattia neurodegenerativa che compromette la funzione delle cellule nervose. È causata dall’assenza di un enzima fondamentale, necessario per scomporre alcune sostanze grasse che, accumulandosi nel cervello e nel midollo spinale, portano a gravi danni neurologici. I sintomi progrediscono rapidamente: convulsioni, perdita della vista e dell’udito, difficoltà respiratorie e, nei casi più avanzati, paralisi.
La diagnosi di Damiano è arrivata dopo mesi di incertezze e visite specialistiche, durante i quali il bambino è passato dall’essere un bambino autonomo, capace di muoversi e parlare, a non riuscire più a compiere neanche i gesti più semplici. Ora Damiano è costretto su una sedia e può nutrirsi solo grazie a una Peg stomacale, che gli permette di ingerire cibo e liquidi. Le crisi epilettiche sono frequenti e durano diversi minuti, portando con sé sofferenza e difficoltà per tutta la famiglia.
Una famiglia che lotta
Oltre a Damiano, anche la sorella maggiore, Marta, sta affrontando un problema di salute: una grave neurite ottica, inspiegabile per la sua età. Le condizioni di Marta richiedono anch’esse accertamenti approfonditi, per escludere ogni possibile legame con la Tay-Sachs e comprendere meglio il suo stato.
Davide e Gloria, genitori straordinari, stanno facendo tutto il possibile per affrontare queste sfide, ma il carico emotivo e finanziario è immenso. La malattia di Damiano richiede cure palliative costanti, oltre a visite specialistiche, terapie intensive e attrezzature speciali. Oltre alla gestione della malattia di Damiano, c’è anche la necessità di prendersi cura di Marta e approfondire il suo quadro clinico.
Una raccolta fondi per sostenere Damiano e la sua famiglia
Davide e Gloria hanno avviato una raccolta fondi su GoFundMe, sperando di ottenere l’aiuto necessario per coprire le spese sanitarie di Damiano e fornire alla famiglia un po’ di serenità economica. Oltre alle cure per Damiano, i fondi raccolti permetteranno a Davide di prendersi una pausa dal lavoro per stare più vicino a suo figlio e passare con lui il tempo che rimane. La campagna non è solo una richiesta d’aiuto, ma un appello a tutti coloro che vogliono mostrare affetto e solidarietà verso questa famiglia, dimostrando che non sono soli in questa battaglia.
Come contribuire
Ogni piccolo gesto può fare una grande differenza. Partecipare alla raccolta fondi significa supportare una famiglia nel momento più difficile della loro vita, permettendo a Davide e Gloria di focalizzarsi su ciò che conta davvero: essere vicini ai loro bambini. Le donazioni possono aiutare ad acquistare le attrezzature mediche necessarie, a coprire il costo delle visite specialistiche e delle terapie e a garantire a Damiano le migliori cure possibili.
Un messaggio di speranza
Damiano è circondato da una famiglia che lo ama profondamente, pronta a lottare al suo fianco. Anche se la strada è difficile e la Tay-Sachs non lascia molte speranze, ogni momento trascorso con lui è prezioso. La solidarietà può essere un’arma potente in questa battaglia, e il sostegno di chiunque possa contribuire a questa causa aiuterà Davide, Gloria, Damiano e Marta a non sentirsi soli.
Un piccolo gesto, un grande amore: insieme, possiamo fare la differenza per Damiano e la sua famiglia.