di redazione
L’assessorato regionale della Salute
ha istituito con apposito decreto la Consulta Tecnica Permanente
della rete regionale della talassemia che, come espressamente
previsto dal decreto del gennaio scorso, avra’ il compito di
definire gli obiettivi triennali della rete regionale per la
talassemia in tema di formazione, ricerca e diffusione di linee
guida e protocolli. La Consulta e’ composta da tre esperti
regionali e da un rappresentante della Lega per la lotta contro le
emopatie e i tumori dell’infanzia.
“Un organismo importante – ha commentato l’assessore regionale
per la Salute, Massimo Russo – che ci aiutera’ a fare ulteriori
passi avanti sulla strada gia’ tracciata di una migliore
assistenza dei pazienti talassemici. Purtroppo tutto cio’ avviene
mentre registriamo una protesta della Lega di cui non comprendiamo
le ragioni e che appare quanto meno inopportuna, considerata la
mole di provvedimenti gia’ adottati da questo assessorato. Appena
quattro mesi fa abbiamo emanato un decreto che identifica i centri
di assistenza presso i quali saranno operative le equipe multi
disciplinari per la presa in carico dei talassemici che sviluppano
le complicanze d’organo; e’ stata assicurata la terapia di fondo
in 14 centri regionali per garantire ai pazienti un piu’ agevole
accesso alle prestazioni sanitarie; e’ stata prevista
l’istituzione di unita’ di supporto che si prenderanno carico del
monitoraggio periodico di questi pazienti che frequentemente
sviluppano danni cardiaci o epatici; e’ stata istituita una
apposita Banca delle emazie rare per il trattamento dei pazienti
difficilmente trasfondibili; e’ stato istituito un apposito centro
regionale che nelle coppie a rischio avra’ la possibilita’ di
effettuare una diagnosi prenatale alla settima settimana di
gravidanza”.
“Siamo stati e saremo sempre pronti, nell’ambito di un dialogo
costruttivo, a recepire le istanze delle varie associazioni –
conclude Russo – ma alla luce di tutti i provvedimenti adottati
finora, che per la loro completa attuazione richiedono tempo e
pazienza, questa protesta della Lega appare inopportuna se non
strumentale”.
Sul tema dell’assistenza ai talassemici e’ intervenuto anche
Attilio Mele, responsabile del servizio trasfusionale
dell’assessorato della Salute.
“Proprio in questi giorni, come sa bene la Lega, i direttori
generali delle aziende sanitarie hanno trasmesso le schede di
valutazione confermando la piena volonta’ di mettere concretamente
in pratica una politica sanitaria che punta a migliori modalita’
assistenziali nei confronti dei talassemici. Oltretutto i
contenuti dell’ultimo decreto troveranno necessaria attuazione nei
piani attuativi aziendali che costituiscono un obiettivo dei
direttori generali. La Lega, insomma, ha preferito adottare una
decisione unilaterale rifiutando il dialogo”.
gm/mav
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