Sanità: donna affetta da malattia rara (Mcs), abbandonati ci vogliono morti

Ragusa, 20 gen. – “La verità è che ci vogliono morti, siamo così pochi ad essere affetti da questa patologia, che non interessiamo a nessuno”. Lo afferma Mariella Russo, affetta da “Sensibilità chimica multipla” (Mcs), una sindrome infiammatoria tossica, non riconosciuta in Italia e trattata solo in due posti al mondo: in Inghilterra e negli Stati Uniti e che, se non curata in tempo, conduce alla morte. “Siamo stati abbandonati da tutti, nonostante le promesse. Oltre al danno della grave e rara malattia di mia moglie Mariella, anche la beffa di chi ci aveva detto che ci avrebbe aiutato e, invece, ci ha totalmente abbandonato”, aggiunge il marito Giuseppe Spadaro.

“Dopo tante peripezie – racconta Spadaro – siamo riusciti da un paio di anni a farla curare in un ospedale londinese, il Breakspeare, effettuando delle cure desensibilizzanti che stanno davvero funzionando, grazie ai vaccini che Mariella, al ritorno a casa, si deve quotidianamente somministrare per vivere. Mariella, nel culmine della malattia è arrivata a pesare poche decine di chili e stava per abbandonarci, ma da quando si cura sta meglio”.
La Mcs non viene debellata totalmente, ma con le cure si può bloccare e far regredire. “Per far ciò – aggiunge l’uomo – ci siamo indebitati fino all’inverosimile, mettendo a serio rischio la nostra stessa esistenza, ma assicurando le cure a Mariella. L’assessore alla Salute della Regione siciliana Lucia Borsellino, in una sua visita nel mese di ottobre a Ragusa, ci aveva assicurato che la Regione si sarebbe fatta carico delle spese, in attesa di modificare la normativa vigente. Ad oggi, però, la situazione è drammatica: Mariella è a Londra ed io non so come pagare le cure che lei sta facendo”. E’ partita, come sempre, con l’aereo di Stato, non potendo prendere aerei di linea, l’11 gennaio ed il 3 febbraio tornerà a Ragusa “ma io, da qui ad allora, devo pagare le spese (oltre 20 mila sterline) e la Regione Sicilia ci rimborsa appena dodici mila euro, cioè la metà. Non sappiamo dove sbatterci la testa, siamo senza più parole e stiamo perdendo quella speranza che ci ha sempre contraddistinto. Dobbiamo reperire questi soldi entro pochissimi giorni, altrimenti non daranno a mia moglie i vaccini che le servono per vivere nei prossimi mesi. In mano abbiamo solo tante belle promesse ed impegni non mantenuti”.