Luca ha sei anni e vive a Milazzo in provincia di Messina, ed è affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1 (la sma più aggressiva) diagnosticata a 6 mesi di vita.
Una malattia degenerativa che non gli permette di respirare autonomamente ne nutrirsi per bocca.
Ma per Luca c’è una speranza e non c’è tempo da perdere. Il farmaco che potrebbe salvargli la vita esiste e si chiama Zolgenma, in Italia però si ne hanno diritto solo i bambini fino ai sei mesi, è un farmaco molto caro, ma non c’è prezzo per la vita di qualsiasi bimbo.
La Commissione Europea ha dato invece la possibilità a tuti i paesi europei di somministrare il Zolgenma a tutti i bambini fino a 21 Kg di peso, ma è molto caro e c’è bisogno dell’aiuto di tutti.
Zolgesma è la prima ed unica terapia genica al mondo (e anche la più cara purtroppo, il farmaco costa circa $ 2.100.000) che può intervenire direttamente sul DNA, correggendo l’errore che causa la patologia e viene somministrato una sola volta.
Per questo i genitori di Luca, Peppe Sansone e Melissa Santoro, hanno aperto una pagina Facebook con tutti i dettagli e contestualmente una raccolta fondi per raccogliere nel più breve tempo possibile la somma sufficiente per poter portare il bimbo in Germania per la somministrazione.
Una solo flebo di circa un’ora che salverebbe la vita di Luca.
“Voglia fare un appello – dice il papà di Luca – per mio figlio e per tutti quei bambini che in Italia a sei mesi e un giorno si vedono negare l’accesso a questo farmaco. Spero che chi di dovere prenda a cuore questa situazione e lo renda accessibile a tutti i bimbi ci sono bimbi che sono affetti da questa tremenda malattia”.
Anche L’associazione Marameo ha avviato una raccolta fondi nel suo paese di Brolo coinvolgendo le scuole del comprensorio Ficarra, Sant’Angelo e l’istituto di Gioiosa Marea e Piraino, oltre a tutta l’amministrazione Comunale e i piccoli commercianti.
Grazie agli appelli partiti sui social altri istituti tra cui l’istituto Galileo Galilei di Acireale è venuto a conoscenza della storia del piccolo Luca avviando immediatamente una raccolta fondi.
#aiutiamoilpiccololuca#zolgesma#sma
DONA SUL CONTO – Intestato a: Sansone Giuseppe (il mio superpapá)
IBAN: IT96G0760116500000073851743- Istituto: Poste Italiane Causale: Donazione per Luca
Per bonifici dall’estero: SWIFT CODE: BPPIITRRXXX
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