Autismo, Speziale (Anffas): “Serve unione nella rappresentanza”
Si celebra oggi 2 aprile la Giornata Mondiale della consapevolezza sull’Autismo dedicata quest’anno, al tema dell’autonomia ed autodeterminazione delle persone con disturbi dello spettro autistico. Anche quest’anno, come di consueto, numerose saranno le iniziative e le manifestazioni legate alla giornata.
“Ci chiediamo cosa cambierà per le persone – bambini, adolescenti ed adulti – con disturbi dello spettro autistico e per le loro famiglie in Italia, tra cui oltre 4.000 afferiscono ad Anffas” commenta il presidente nazionale dell’Associazione Nazionale Famiglie di Persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, Roberto Speziale, e prosegue “Ci sarà più consapevolezza? Ci sarà maggiore riconoscimento dei diritti? Speriamo di sì! Ma questa giornata potrebbe assumere un maggior e più concreto significato se rappresentasse l’occasione per unire le famiglie ed il mondo associativo, spesso estremamente parcellizzato e anche conflittuale”.
“Positiva in tal senso” continua Speziale, che è anche vice presidente vicario della Federazione Nazionale FISH “è certamente l’iniziativa di Fish di costituire un Coordinamento Nazionale sui disturbi dello spettro autistico e disturbi del neurosviluppo, di cui fanno parte le associazioni nazionali aderenti alla federazione che si occupano di Autismo (Anffas-Angsa-Gruppo Asperger) nonchè altre organizzazioni ed esperti da sempre impegnati sul tema. Ma questo non basta! L’obiettivo deve essere quello di creare un luogo di confronto molto più ampio e partecipato, superando la frammentazione delle tante voci che compongono il mondo dell’associazionismo su tale tematica e ponendo al centro di tutto sempre la persona, con le sue specificità e peculiarità e con il diritto a ricevere sostegni adeguati e ad essere pienamente inclusa nella società”.
È un appello, quindi, quello che Anffas desidera lanciare in questa occasione, rivolgendosi alle associazioni, alle famiglie, agli esperti e agli operatori di questo ambito per cercare di smussare divisioni e parcellizzazioni che poco sono utili agli obiettivi che tutti coloro che lavorano con e per le persone con disturbi dello spettro autistico cercano faticosamente di raggiungere ogni giorno: è fondamentale, infatti riuscire a stare insieme, uniti, e cercare di fare rete per affrontare così in una chiave più integrata, e di certo con più impatto sul contesto circostante, tutte le questioni legate ai disturbi dello spettro autistico e di cui il coordinamento Fish si sta già attivamente occupando.
Non si vogliono, ovviamente, negare o sottovalutare le singolarità che fanno parte del vasto panorama dei disturbi dello spettro autistico ma anzi evidenziare la necessità di far convogliare le tante voci oggi esistenti proprio perché occorre che le famiglie escano allo scoperto e non si sentano mai sole ed agiscano unite e compatte per vedere affermati i diritti ed i servizi delle persone con disabilità.
“Il rischio che si corre a causa della frammentazione della rappresentanza e degli interventi” commenta ancora il presidente Speziale “è infatti la strumentalizzazione delle istanze e degli interventi con la minaccia concreta di dover ancora assistere a famiglie lasciate preda di quelli che non possiamo che definire “mercanti della salute” ed al diffondersi di approcci e strumenti che nulla hanno a che vedere con l’evidenza scientifica. Elemento che va attentamente preso in considerazione, oggi, in prossimità della revisione ed aggiornamento delle linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità che auspichiamo facciano ulteriore chiarezza sugli approcci che hanno evidenza scientifica e sui percorsi e strumenti consigliati per migliorare la qualità della vita delle persone con disturbi dello spettro autistico e delle loro famiglie”.
“Insieme” conclude quindi Speziale “è la parola chiave per evitare che di autismi non si parli sono in determinate giornate e per evitare dispersioni che andrebbero solo a danneggiare un mondo fatto già di solitudine e spesso disperazione ma anche di molte incertezze e pochissime risposte di qualità”.