Ars, dibattito in commissione Sanità per bimba siciliana affetta da Smard 1

Oggi giornata di speranza e lotta per la piccola Marta, bimba di 4 anni affetta la dalla malattia neurodegenerativa Smard 1. Nata e cresciuta a Rocca di Caprileone in provincia di Messina, lotta contro questa malattia da quando aveva 11 mesi. Marta vive attaccata ad un respiratore e più volte è stata soccorsa per alcuni arresti respiratori nell’ultimo anno. I suoi genitori sanno che per la figlia c’è una sola possibilità di guarigione ed è il tanto discusso metodo Stamina. Questo tipo di cure sono già praticate ed in corso di sperimentazione presso gli Ospedali Civili di Brescia. Oggi Sandra e Giorgio, i genitori di Marta, sono stati ascoltati in Commissione sanità all’Ars insieme ad un gruppo di genitori rappresentanti della Stamina foundation e dell’associazione Vite sospese sulle cure compassionevoli. “Finalmente – ha dichiarato il padre di Marta – dopo tanti impedimenti, il tribunale di Patti ha autorizzato l’utilizzo del metodo stamina per mia figlia, che è affetta da Smard 1. Il problema, ora, è che l’unica struttura in Italia atta all’infusione di cellule staminali è l’ospedale civile di Brescia, al quale ci siamo rivolti subito dopo la sentenza per inserirci in lista d’attesa. La lista è assai lunga, di conseguenza, non possiamo avere alcuna certezza sui tempi. Il caso di mia figlia, purtroppo, non è l’unico in Sicilia. Ci sono decine e decine di persone con gravi patologie, alcune di queste sono in coma da anni, che possono essere curate attraverso le cellule staminali. Quello che chiediamo oggi al Parlamento, ma anche al Governo regionale – prosegue Giorgio – è di utilizzare le strutture ospedaliere presenti nell’isola, per ospitare dei centri specifici per la somministrazione di queste cure. Eviteremmo così – conclude- i continui viaggi della speranza che, oltre a costituire un grave disagio per i pazienti, nel nostro caso siamo costretti a partire con un anestesista ed un infermiere, sono un grande dispendio di risorse economiche per le famiglie”. Ad occuparsi della vicenda è stata la deputata di Grande Sud all’Ars e sindaco di Caprileone, Bernardette Grasso, che a margine dell’audizione ha spiegato: “La Commissione ha deciso di valutare la bozza di disegno di legge presentata dalle associazioni pro Stamina, per farla propria. In più – ha proseguito- abbiamo ricevuto rassicurazioni da parte dell’assessorato alla Salute e dal Governo, che c’è un interesse ed una particolare attenzione sulla vicenda. Aspettano solo il parere del Comitato di bioetica. L’assessorato ha fatto sapere che c’è la massima disponibilità e parteciperà ad un altro incontro con il comitato etico”. Per il presidente Giuseppe Digiacomo (Pd): “La Commissione si è mostrata sensibile a questi temi e farà in modo di impegnare il governo e l’assessorato affinché si adoperino per verificare le condizioni per stipulare una convenzione fra Stamina foudation e gli ospedali Villa Sofia-Cervello di Palermo ed il Ferrarotto di Catania, così come già accaduto a Brescia”.